黄牛号贩子跑腿代挂号（18910288832）微信需要挂号联系客服（18910288832）各大医院服务项目！专家挂号，办理住院加快．检查加快，产科建档，指名医生挂号北京，上海，南京，天津．广州，各大医院代挂号

【编者按】

2月28日是第16个“国际罕见病日”。在上海，有一名8岁男孩，名叫邹维洛，他在不到1岁时被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），这是一种很难逆转的罕见病，医生曾判定活不过3岁。

2021年起，澎湃新闻持续关注这位罕见病少年，从他成为小学生到升入二年级，从注射第一针治疗脊髓性肌萎缩症的药物，到接受SMA重度脊柱侧弯矫形手术。如今，维洛的脊柱已被纠正到了10度，小小的身体能“坐直”也能“躺平”。

又一个“国际罕见病日”来临之际，维洛的妈妈张英说，希望维洛的故事被更多人看到，也希望有更多SMA患儿获得帮助。她还期待未来有更多“好药”出现，不仅仅是让SMA患者群体活下来，还能让他们活得更好。

睡了长长的一觉，历经一次脊柱侧弯手术，8岁的维洛犹如重获“新生”，开启了新生活。

“新学期开始了，我回到了热爱的校园，我是一名二年级学生了。同学们都说我长高了，我终于和他们长得一样高了！”维洛说。

开学后，维洛再一次走进校园，成为一名二年级学生。 本文均为 受访家庭 供图

在维洛的脊柱里，被安装了一根“生长棒”。“生长棒”可以随着他的生长发育，进行定期的调节、延伸。1岁不到，维洛被确诊为患有脊髓性肌萎缩症（SMA），随着病情的发展，维洛的脊椎侧弯曾一度达到69度。

被植入“生长棒”的维洛，能“坐直”做作业。

在上海新华医院脊柱中心主任杨军林教授团队的帮助下，维洛的脊柱已被纠正到了10度，如今他小小的身体能“坐直”也能“躺平”。

刚刚过去的寒假，维洛还跟着爸爸妈妈以及姐姐，乘坐飞机前往云南大理，度过了为期半个月的悠长假期。一度很担忧落下功课的少年，从刚开始抗拒这次旅游到最后收获满满。

“这一次旅行，让维洛开朗了很多。他还说，下次想去更多的地方走走看看！”维洛妈妈张英告诉澎湃新闻记者。

脊柱里安装了一根“生长棒”

从2021年起，澎湃新闻记者就持续跟踪报道少年维洛的故事。不到1岁时，维洛被确诊脊髓性肌萎缩症，这是一种罕见病，让本该在户外奔跑嬉闹茁壮成长的他，根本无法站立，也很难维持长时间独坐，只有手肘前部和手指可以动。当时医生诊断他活不过3岁，但家人的精心照料，让他的生命得以延续。

然而，维洛没有被病魔打倒，他积极乐观、聪慧过人。2021年，维洛开着爸爸为他定制的电动轮椅，在妈妈的陪同下，走进了黄浦区卢湾一中心小学的课堂。

在学校里，维洛是名副其实的“小明星”，他爱学习、爱阅读、爱交友，积极参加各类活动，因为有一身非常“酷”的特殊装备，学校很多小伙伴都叫他“钢铁侠”。

2023年2月，维洛开启了小学二年级下学期，妈妈张英继续在旁陪读。新学期，张英细心发现了一个小变化，“因为疫情关系，同学们很久没见了，一到了线下上课，他们要聊的话很多。”

新学期开始，同学们围着维洛问各种问题。

张英说，一到下课，同学们都爱往维洛的位置上跑，看看他的新变化，还有人好奇：“维洛，你长多高了？”

维洛的“长高”源自2022年10月底的一次脊柱侧弯手术。当时，张英通过病友推荐，带着孩子在上海新华医院脊柱中心门诊进行了一次手术。

在维洛的脊柱里，安装了一个可调节长度的金属支架，在不干扰正常生长的情况下，达到矫正脊柱的目的。

原先，张英很矛盾，SMA孩子本身体质弱，这个手术几乎需要每年经历一次，维洛能承受那么多次手术吗？并且，国内SMA儿童接受“生长棒”手术的案例非常少，在维洛之前全国仅有一例。究竟要不要做这个吃螃蟹的人？当时，她的内心非常忐忑。

新华医院脊柱中心主任杨军林教授打动了她。听取医生分析的手术利弊后，张英考虑到脊柱侧弯未来可能导致心肺发育不全等一系列连锁反应，最终决定为维洛做这个手术，“脊柱‘生长棒’植入手术，可以矫正脊柱畸形，还可以促进肺部生长并改善肺功能，这点对孩子来说是好的。”

进手术室前，胆怯的维洛在麻醉等候区内，大声背起了《蜀道难》，为自己加油鼓劲，这一番景象还感染了手术室的医生护士们，大家也纷纷背了起来。

手术仅用时2小时。术中，维洛没有输血。麻醉清醒后，按照预期，气管插管一次性拔出，清醒后的维洛真正感受到了“躺平”的舒适感。