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04-26 实时新闻

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中国目前尚未有原发性免疫缺陷病总体发病数据,但估测累计患儿约有3-6万例。为提升各方对该疾病的认知,一个新的联盟4月25日成立。


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4月25日,复旦大学附属儿科医院临床免疫科牵头成立“国家儿童医学暨临床研究中心IEI联盟”。 本文图片均为复旦大学附属儿科医院提供

当日,复旦大学附属儿科医院临床免疫科牵头,8家单位(三家国家儿童医学中心、两家国家儿童健康与疾病临床研究中心等)共同发起成立“国家儿童医学暨临床研究中心IEI联盟”,并举办了第9个全球原发性免疫缺陷病关爱周主题日活动。

原发性免疫缺陷病(PID),也叫出生免疫缺陷(IEI),是免疫组份缺陷导致机体免疫功能受损,易发生严重致死性感染、自身炎症、自身免疫、过敏等多种表现。专家介绍,国内尚未有原发性免疫缺陷病总体发病数据,但估测累计患儿约有3-6万例。仅复旦儿科医院临床免疫科,每年新确诊相关病例就有数百例。

当日,澎湃新闻(www.thepaper.cn)记者从复旦大学附属儿科医院获悉,该联盟的成立,旨在通过搭建学术平台,加强国内外的学术交流与合作,提高中国原发性免疫缺陷的诊疗和学术水平,推动原发性免疫缺陷专业的发展,提高儿童健康水平。


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复旦儿科医院举办第9个全球原发性免疫缺陷病关爱周主题日活动。

联盟首任主席、复旦大学附属儿科医院临床免疫科主任王晓川教授表示,目前,非免疫专科医生和基层医生在免疫缺陷疾病相关诊断、治疗及疾病管理方面仍存在很多误区,从而导致不少原发性免疫缺陷病患儿被误诊、漏诊,导致病情延误而影响预后。

同时,大众对于原发性免疫缺陷病的认知也非常有限,提高临床医务工作者诊疗水平的同时普及公众对疾病的认识,有助于原发性免疫缺陷病的早期诊断、有效治疗及疾病管理。该联盟的成立将致力于推动中国原发性免疫缺陷病专业的进一步发展。

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