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破解群众用药难、用药贵的问题是医保改革的一项重要任务。近年来，国家医保目录年年上“新”，不少曾经的天价药变成了亲民价，罕见病等群体的用药短板也正在逐步补齐。越来越多罕见病人用得上药、看得起病；众多常见病、慢性病患者的用药负担也大幅度减轻。今天我们来看几个故事。

2月21日，对于5岁的小石头来说，是非常重要的一天。这一天，他第一次站立超过了40秒。

小石头的爸爸马恒祥：“6个月之前发育都很正常，像抬头、翻身、坐都没有问题，但是在8个月左右的时候，发现他的腿在躺着的时候不会动了，坐也坐不住了。”

着急的父母，四处求医。2018年11月，10个月的小石头被确诊患上了脊髓性肌萎缩症。脊髓性肌萎缩症在新生儿人群中的发病率约为万分之一，是一种高致死率和高致残率的罕见病。

幸运的是，相比于很多的罕见病无药可治，小石头的病有针对性靶向治疗药物——诺西那生钠。2019年，诺西那生钠在中国上市了，每针的价格高达近70万元，年治疗费用在百万以上，并且需要终身用药，绝大多数家庭都无力承担。

用不起药，爸爸就每天给小石头做康复训练。2021年初，诺西那生钠价格调整，通过慈善赠药等方式，年治疗费用降到了55万元。在拿出所有的积蓄后，石头爸爸交上了第一年的钱。

马恒祥：“交上钱之后的那一刻，我蹲在医院的收费大厅门口，我不知道明年的55万在哪里，后年的55万在哪里，如果我明年交不上钱的话，我的儿子怎么办？”

未来怎么办？怎么用上原本用不起的救命新药？不仅是小石头，也是很多患者的困扰。这样的状况，从2018年国家医保局成立后有了明显变化。从这一年开始，国家医保药品目录每年一调，以医保报销作为资格条件，通过谈判，促使药品，特别是药价高、疗效好的新药，降价进入医保。

2021年，经过八轮医保谈判，诺西那生钠最终以每针3.3万元的价格进入医保，报销后，患者的年治疗费用不超过10万元。

正常用药后，小石头的状况越来越好，爸爸欣喜地记录下了一个个变化。一年来，像小石头一样，全国已经有2812名脊髓性肌萎缩症患者，在治疗上得到了极大改善。2023年1月，另一种治疗脊髓性肌萎缩症的全球新药——利司扑兰，也通过谈判大幅降价，进入国家医保目录。脊髓性肌萎缩症病患者从“有药可用”变成“有药可选”。

国家医疗保障局医药服务管理司副司长黄心宇：“总书记指出，我们建立全民医保制度的根本目的就是要解除全体人民疾病治疗的后顾之忧。原来缺一些肿瘤的靶向药、一些罕见病的用药、一些慢性病的用药，医保目录内的短板逐渐都补齐了，整体全类别各种病人，他们的用药选择都得到了丰富。”

让我们通过数据，来看一下这五年（2018年—2022年）国家医保目录内药品的主要变化：一方面，药品从无到有，数据显示，618个药品新增进入目录，填补空白，涵盖肿瘤、罕见病、慢性病等目录内全部31个药品类别；另一方面，价格从高到低，其中，341个药品通过谈判，从“天价药”走到“亲民价”，价格平均降幅超50%，进口药品基本都给出了全球最低价。

医保目录不断上“新”，在“新”药和药价上发力；同时，很多临床用量大、花费金额高、群众负担重的常用“老”药，也在大幅降价。

2月21日，在河南省肿瘤医院，来自河南周口西华县的杜珊珊，正在做定期复查。杜姗姗说，8年白血病，她还能正常生活的关键在于用药有保障。2015年，27岁的她是一名舞蹈老师，确诊白血病的那一刻，她一度陷入绝望。

很快，医生告诉杜姗姗，她患上的是慢性粒细胞白血病，简称慢粒，而慢粒早已经不是无药可用，相应靶向药物伊马替尼，已经让这个病成为慢性病。

河南省肿瘤医院血液科主任医师张龑莉：“伊马替尼，使这个病变成了可治可控，但是需要长期服用。最初伊马替尼原研药‘格列卫’，患者一个月2盒需要24000元。”

伊马替尼片原研药“格列卫”价格昂贵，所幸的是，2013年，杜珊珊所在的河南省已经把它纳入地方医保，但经过报销后，每年个人还需要负担14000元左右，加上平时还要花钱复查，对于杜珊珊和众多慢粒患者家庭来说，药费成了不小的负担。