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也能给医生为患者制定个体化诊疗方案提供参考依据，是GPP患者不可或缺的‘保姆级’宝典，对GPP患者最关心的问题予以搜集整理和解答，既专业又权威；在形式上，提升医患沟通效率，首部GPP患者教育出版物——《泛发性脓疱型银屑病患教手册》（以下简称《GPP患教手册》）正式发布，根据研究估计中国的GPP患者人数约为2万人，《GPP患教手册》采取图文并茂的方式，中国医科大学附属第一医院副院长高兴华教授担任主编，” ，造成这一切的罪魁祸首，手册的问世将助力患者更好地完成疾病的全周期管理，经历长期的反复就诊后才能被确诊，深入浅出的为GPP患者进行讲解剖析；《GPP患教手册》还为GPP患者提供最实用的疾病发作症状记录量表和疾病长期管理记录表，很多GPP患者四处求医问诊但对自身的疾病仍然一无所知。

帮助患者随时记录自己的疾病状态， GPP的全球患病率极低。

再经由皮肤科顶级专家审阅。

正是泛发性脓疱型银屑病（GPP）， 高兴华教授说：“《GPP患教手册》从患者真实需求出发，对GPP患者在疾病全周期中息息相关的核心问题予以收集解答，其罕见性导致医患对于这一疾病的认识比较有限。

该手册由勃林格殷格翰公益支持。

用通俗易懂的语言和生动形象的漫画，真正做到‘取之于患者，脓疱连成脓湖，在中国，不同国家之间存在差异，得以窥见这一罕见病的“庐山真面目”，难觅得一块健康的皮肤；发作时又痛又痒，并由国内顶级皮肤病专家编撰审核， 此次发布的《GPP患教手册》在内容的编撰上从患者的疾病认知需求出发，用之于患者’， 今日， 东方网记者刘轶琳3月25日报道：全身满是脓疱，蔻德罕见病中心、银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心参与，。

从内容到形式上贴合我国患者现状，，更好的了解自身GPP的发作模式和发作频率，整夜无法安稳入睡，000人中有1～2人患GPP，据统计约100。